Friday, October 25, 2013
Where We WROME: Healthy Winters with Elderberries
Where We WROME: Healthy Winters with Elderberries: Elderberry Syrup What is Elderberry? Elderberries (Sambucus) have been a folk remedy for centuries in North America, Europe, Western As...
Cradled By Grace: Length of Days
Cradled By Grace: Length of Days: So my last adoption update I shared that the error in the paperwork that derailed our process at the very beginning was fixed, BUT we then h...
Thursday, October 24, 2013
Angel Tree Fundraiser.
I am working to raise money for Brandon's grant this Christmas season /http://reecesrainbow.org/54419/brandon. The goal is to raise $1,000! I will keep this post updated with current fund raisers. I hope you check back and help out where you can! I will also keep an updated total of the money raised between November 1 and December 31st.
Current Fundraisers:
October 25 - November 22: AVON for Brandon.Please visit http://elatsis.avonrepresentative.com/eparty
(eParty code: APREECES)
Upcoming Fundraisers:
Current Fundraisers:
October 25 - November 22: AVON for Brandon.Please visit http://elatsis.avonrepresentative.com/eparty
(eParty code: APREECES)
Upcoming Fundraisers:
Tuesday, October 22, 2013
Wednesday, October 16, 2013
Свой чужой ребенок.
Это история о борьбе, внутренней, с самим собой, с обществом и его толками, борьбе молодой женщины, которая решила взять в приемную семью ребенка-инвалида. Настя давно для себя решила, что возьмет ребенка из детского дома в семью. Очень долго искала девочку до трех лет, здоровую. Однажды увидела на сайте «Территория без сирот» анкету Маши с большим количеством диагнозов и не стала ее открывать. Однако позже, вновь столкнувшись с историей девочки, решила посмотреть видео. И поняла: это ее ребенок.
«У меня нахлынули такие эмоции, такая любовь, – рассказывает Настя. – И я не ошиблась. Уже больше полугода Маша в семье, и я понимаю, что это моя дочка. Об этом говорят все знакомые. Иногда даже не верят, что она приемная, потому что, мне кажется, мы даже внешне похожи. И Маша с Тимой (сын Анастасии. – Прим. автора) похожи. У них даже вкусовые пристрастия одинаковые, оба с сильным характером. Если бы у Маши не было стойкого характера, думаю, она бы не выжила».
Маша воспитывалась в московском детдоме для ребят с нарушением слуха. Но Насте было неважно, что ее ребенок находился так далеко и что у нее много диагнозов, с которыми непросто бороться. У девочки синдром Тричера Коллинза, многочисленные челюстно-лицевые патологии, аномалия сердца, вальгусные стопы, волчья пасть. На момент, когда Настя забирала Машу, по поводу последней патологии уже была сделана операция благодаря волонтерам, которые собрали деньги. Они же купили для Маши слуховой аппарат, потому что у нее так называемая аплазия ушной раковины и ушного прохода – это когда отсутствуют и внутренне и внешнее слуховые каналы.
«Когда я первый раз к ней приехала, то была в шоке. Она была в жутчайшем состоянии: очень худая, с атрофией мышц, вся синюшного цвета, – говорит Настя, еле сдерживая свое негодование. – Она была в состоянии стресса и постоянной угнетенности, боялась всего. В течение месяца я приходила каждый день, кроме выходных. И с каждым моим приходом она становилась увереннее, крепче».
Настя считает, что девочка до сих пор не осознает, что она приемная. Ей кажется, Маше сказали, что мама потерялась, а сейчас нашлась. И хоть Настя считает, что не стоит скрывать от ребенка происхождение и настраивать против биологических родителей, все же на них гневалась.
«С одной стороны, я их не осуждаю – насколько мне известно, на них было оказано колоссальное давление, чтобы они отказались от Маши. А с другой стороны, когда я понимаю, что пришлось пережить моему ребенку, и в каком жутком состоянии она находилась, возникала злость, что его обрекли на такое. Неизвестно, как бы она жила и жила бы вообще, если бы я ее не забрала».
Сейчас Маша живет как все обычные дети: рисует, лепит, играет с братом, радостно встречает новых людей и горит желанием общаться со всеми. Однако так было не всегда. Когда пришло время забирать Машу, и Настя принесла новою одежду для дочки, у воспитателей началась паника. Позже, переодевая ребенка, Настя поняла, почему. У девочки все ноги были в синяках и огромных гематомах, которые сама она не могла себе нанести. Следует заметить, что в этом детском доме большинство ребят – инвалиды, очень строгая дисциплина, когда нет большой возможности бегать и играть с другими детьми, тем самым получить синяк. Да и по поведению Маша была постоянно подавленной, боялась каждого шороха. И к самой Насте было отношение далеко не приветливое.
«Когда я приходила в детский дом, чтобы навестить Машу, надо мной просто издевались: говорили, что она овощ, ничего не понимает и всегда такой останется, – с волнением рассказывает Настя. – Когда я сидела и разговаривала с ребенком, у меня за спиной начинали обсуждать, по какой бы причине мне не отдать Машу, или какая я сумасшедшая, что решила взять такого ребенка».
Настя очень боялась, что ей не отдадут дочь, постоянно возникали какие-то преграды: то опека просила собрать новые документы, то родные мама с бабушкой звонили в опеку с просьбой не отдавать девочку.
В Москве Насте помогали волонтеры фонда «Отказники»: предоставляли жилье, когда она приезжала, звонили каждый день, мониторили, что происходит и чем можно еще помочь. А сотрудники передачи «Я иду искать» снимали сюжеты про их историю.
«В момент нашей встречи развитие у Маши было как у годовалого ребенка, вспоминает Настя. – Познаний о мире никаких, она не могла общаться с людьми, вообще не понимала никакую речь, только жесты. Когда я ее забрала, у нее была истерика. Ребенок всю свою жизнь прожил в закрытом учреждении, а тут его вырвали из привычной среды. Первый день она тянула меня к дверям, просила, чтобы я ее отвезла обратно. Но на следующее утро у нее была радость, она прыгала, кричала: «Мама! Мама!». Видимо, осознала, что я ей не причиню зла. По поведению ребенка было ощущение, что она вырвалась из тюрьмы. У нее был эмоциональный голод, тактильный, даже звуковой. Она постоянно играла звучащими игрушками – в детском доме таких не было, мол, ни к чему плохо слышащим детям. Это верх глупости! А когда мы ходили в зоопарк, Маша такая счастливая возле каждой клетки стояла по полчаса. Да что там зоопарк, у ребенка началась истерика, когда она кошку с собакой увидела».
По поводу государственной поддержки у Насти сложилось уже определенное мнение: помощи особой нет, только вставляет палки в колеса, судя по ситуации, с которой ей пришлось столкнуться. По мнению Насти, надо в первую очередь менять отношение общества, а то многие считают, что детей берут либо из-за денег, либо из-за каких-то своих амбиций. Когда изменится общественное мнение, тогда изменится и позиция государства. «У нас еще в роддомах мать уговаривают оставить ребенка, если он инвалид, и эта политика идет с советских времен, когда утвердилось четкое понятие: дети-инвалиды должны жить отдельно, в специальных учреждениях, – говорит Настя. – С глаз долой из сердца вон, как говорится. Якобы у нас чистая и здоровая страна без инвалидов и сирот. А в доме инвалидов не живут, они там уже доживают».
«Я считаю, что в первую очередь нужно ломать систему, – продолжает Настя. – Нужно понимать, что у нас люди готовы помогать и готовы брать таких детей, даже с более тяжелыми или неизлечимыми диагнозами. Потому что понимают: ребенок находится в беде, надо бежать и спасать. И когда читаешь истории людей из книги «Кандидат на выбраковку», которые жили в доме для инвалидов и вспоминают, как они в детстве туда попали, – это как тебя живого положили в гроб и заколотили крышку. То есть жизнь кончена».
По поводу нового «закона Димы Яковлева» Настя вообще не хочет говорить, потому что не понимает, как он вообще мог возникнуть: «У большинства детей-инвалидов большие патологии здоровья, например стеклянная болезнь. За границей у ребят с подобным диагнозом накачивают такую мускулатуру, чтобы кости держались и не крошились. А в России детей приковывают к кровати, и они доживают в таком положении. Надо ломать систему, потому что многие просто стараются закрыть на это глаза, так проще жить».
Настя сама с помощью волонтеров сделала операцию дочери. Совсем недавно они ездили в Москву на имплантацию аппарата костной проводимости – альфа. Сейчас у Маши тугоухость третей степени. Благодаря операции Маша будет слышать речь, что даст ей возможность набирать словарный запас и лучше говорить. Стоила эта операция 65 тысяч рублей, аппараты обошлись в 850 тысяч. И деньги эти выделило не государство, это деньги россиян, которые они перечисляли в благотворительный фонд для Маши.
«Нам должны были бесплатно сделать операцию, но к концу года неожиданно закончились квоты, и неизвестно, когда снова появятся, – сетует Настя. – Я хотела провести курс реабилитации, выпросить путевки, но, чтобы их получить, надо ходить и лбом пробивать стены, кого-то упрашивать. И так во всем: для того чтобы добиться каких-то льгот, надо забыть про ребенка и бегать с этими бумажками по инстанциям, тратить время впустую».
Эта операция – только начало пути: впереди еще операция на ушки, наращивание на них ткани, косметическая операция – закачивание в лицо геля. А в десять лет Машу ждет наращивание лицевых костей. Все это было бы невозможно, если бы девочка осталась в детдоме. Только благодаря Настиной борьбе и большой любви Маша живет полноценной жизнью.
А людям, которые готовы принять в семью ребенка с особенностями развития, Настя желает терпения: «В первую очередь сложности даже не с ребенком, а с самим собой. Самооценка меняется. Ты должен быть уверен в себе и в том, что ты делаешь, потому что многие тебя осуждают, не понимают, чуть ли не дураком называют. У людей сразу возникает вопрос: зачем вам это надо? И некоторые даже осуждают, говорят, что я ненавижу своего родного ребенка Тимофея, раз хочу его обречь на жизнь рядом с инвалидом. Люди не понимают, что такие слова на самом деле очень больно ранят, особенно если ты один воспитываешь ребенка. Это постоянная работа, действительно работа – над собой, над своей семьей, над ребенком. И это все же мой ребенок, я люблю Машу такой, какая она есть».
Хочется верить, что маленькая дружная семья преодолеет все беды. Тимофей, сын Насти, не чает души в сестре – еще до ее приезда он поделил все свои игрушки поровну. Они вместе дурачатся, играют и хвастаются всем, что есть друг у друга. А Настя любит своих детей одинаково сильно.
Реквизиты для перевода: Банк получателя: Челябинское ОСБ 8597 Дополнительный офис №8597/0169, БИК 047501602, ИНН 7707083893, К\С 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ Банка России по Челябинской области, КПП 745302001, ОКПО 09278955, р/с 47422810472009940001. Получатель – Платонова Анастасия Максимовна. Лицевой счет! 408178100 72315000922, номер карты Сбербанка: 639002729022923582, номер Яндекс-кошелька: 410011583757920. Телефон: 8-952-515-77-94.
«У меня нахлынули такие эмоции, такая любовь, – рассказывает Настя. – И я не ошиблась. Уже больше полугода Маша в семье, и я понимаю, что это моя дочка. Об этом говорят все знакомые. Иногда даже не верят, что она приемная, потому что, мне кажется, мы даже внешне похожи. И Маша с Тимой (сын Анастасии. – Прим. автора) похожи. У них даже вкусовые пристрастия одинаковые, оба с сильным характером. Если бы у Маши не было стойкого характера, думаю, она бы не выжила».
Маша воспитывалась в московском детдоме для ребят с нарушением слуха. Но Насте было неважно, что ее ребенок находился так далеко и что у нее много диагнозов, с которыми непросто бороться. У девочки синдром Тричера Коллинза, многочисленные челюстно-лицевые патологии, аномалия сердца, вальгусные стопы, волчья пасть. На момент, когда Настя забирала Машу, по поводу последней патологии уже была сделана операция благодаря волонтерам, которые собрали деньги. Они же купили для Маши слуховой аппарат, потому что у нее так называемая аплазия ушной раковины и ушного прохода – это когда отсутствуют и внутренне и внешнее слуховые каналы.
«Когда я первый раз к ней приехала, то была в шоке. Она была в жутчайшем состоянии: очень худая, с атрофией мышц, вся синюшного цвета, – говорит Настя, еле сдерживая свое негодование. – Она была в состоянии стресса и постоянной угнетенности, боялась всего. В течение месяца я приходила каждый день, кроме выходных. И с каждым моим приходом она становилась увереннее, крепче».
Настя считает, что девочка до сих пор не осознает, что она приемная. Ей кажется, Маше сказали, что мама потерялась, а сейчас нашлась. И хоть Настя считает, что не стоит скрывать от ребенка происхождение и настраивать против биологических родителей, все же на них гневалась.
«С одной стороны, я их не осуждаю – насколько мне известно, на них было оказано колоссальное давление, чтобы они отказались от Маши. А с другой стороны, когда я понимаю, что пришлось пережить моему ребенку, и в каком жутком состоянии она находилась, возникала злость, что его обрекли на такое. Неизвестно, как бы она жила и жила бы вообще, если бы я ее не забрала».
Сейчас Маша живет как все обычные дети: рисует, лепит, играет с братом, радостно встречает новых людей и горит желанием общаться со всеми. Однако так было не всегда. Когда пришло время забирать Машу, и Настя принесла новою одежду для дочки, у воспитателей началась паника. Позже, переодевая ребенка, Настя поняла, почему. У девочки все ноги были в синяках и огромных гематомах, которые сама она не могла себе нанести. Следует заметить, что в этом детском доме большинство ребят – инвалиды, очень строгая дисциплина, когда нет большой возможности бегать и играть с другими детьми, тем самым получить синяк. Да и по поведению Маша была постоянно подавленной, боялась каждого шороха. И к самой Насте было отношение далеко не приветливое.
«Когда я приходила в детский дом, чтобы навестить Машу, надо мной просто издевались: говорили, что она овощ, ничего не понимает и всегда такой останется, – с волнением рассказывает Настя. – Когда я сидела и разговаривала с ребенком, у меня за спиной начинали обсуждать, по какой бы причине мне не отдать Машу, или какая я сумасшедшая, что решила взять такого ребенка».
Настя очень боялась, что ей не отдадут дочь, постоянно возникали какие-то преграды: то опека просила собрать новые документы, то родные мама с бабушкой звонили в опеку с просьбой не отдавать девочку.
В Москве Насте помогали волонтеры фонда «Отказники»: предоставляли жилье, когда она приезжала, звонили каждый день, мониторили, что происходит и чем можно еще помочь. А сотрудники передачи «Я иду искать» снимали сюжеты про их историю.
«В момент нашей встречи развитие у Маши было как у годовалого ребенка, вспоминает Настя. – Познаний о мире никаких, она не могла общаться с людьми, вообще не понимала никакую речь, только жесты. Когда я ее забрала, у нее была истерика. Ребенок всю свою жизнь прожил в закрытом учреждении, а тут его вырвали из привычной среды. Первый день она тянула меня к дверям, просила, чтобы я ее отвезла обратно. Но на следующее утро у нее была радость, она прыгала, кричала: «Мама! Мама!». Видимо, осознала, что я ей не причиню зла. По поведению ребенка было ощущение, что она вырвалась из тюрьмы. У нее был эмоциональный голод, тактильный, даже звуковой. Она постоянно играла звучащими игрушками – в детском доме таких не было, мол, ни к чему плохо слышащим детям. Это верх глупости! А когда мы ходили в зоопарк, Маша такая счастливая возле каждой клетки стояла по полчаса. Да что там зоопарк, у ребенка началась истерика, когда она кошку с собакой увидела».
По поводу государственной поддержки у Насти сложилось уже определенное мнение: помощи особой нет, только вставляет палки в колеса, судя по ситуации, с которой ей пришлось столкнуться. По мнению Насти, надо в первую очередь менять отношение общества, а то многие считают, что детей берут либо из-за денег, либо из-за каких-то своих амбиций. Когда изменится общественное мнение, тогда изменится и позиция государства. «У нас еще в роддомах мать уговаривают оставить ребенка, если он инвалид, и эта политика идет с советских времен, когда утвердилось четкое понятие: дети-инвалиды должны жить отдельно, в специальных учреждениях, – говорит Настя. – С глаз долой из сердца вон, как говорится. Якобы у нас чистая и здоровая страна без инвалидов и сирот. А в доме инвалидов не живут, они там уже доживают».
«Я считаю, что в первую очередь нужно ломать систему, – продолжает Настя. – Нужно понимать, что у нас люди готовы помогать и готовы брать таких детей, даже с более тяжелыми или неизлечимыми диагнозами. Потому что понимают: ребенок находится в беде, надо бежать и спасать. И когда читаешь истории людей из книги «Кандидат на выбраковку», которые жили в доме для инвалидов и вспоминают, как они в детстве туда попали, – это как тебя живого положили в гроб и заколотили крышку. То есть жизнь кончена».
По поводу нового «закона Димы Яковлева» Настя вообще не хочет говорить, потому что не понимает, как он вообще мог возникнуть: «У большинства детей-инвалидов большие патологии здоровья, например стеклянная болезнь. За границей у ребят с подобным диагнозом накачивают такую мускулатуру, чтобы кости держались и не крошились. А в России детей приковывают к кровати, и они доживают в таком положении. Надо ломать систему, потому что многие просто стараются закрыть на это глаза, так проще жить».
Настя сама с помощью волонтеров сделала операцию дочери. Совсем недавно они ездили в Москву на имплантацию аппарата костной проводимости – альфа. Сейчас у Маши тугоухость третей степени. Благодаря операции Маша будет слышать речь, что даст ей возможность набирать словарный запас и лучше говорить. Стоила эта операция 65 тысяч рублей, аппараты обошлись в 850 тысяч. И деньги эти выделило не государство, это деньги россиян, которые они перечисляли в благотворительный фонд для Маши.
«Нам должны были бесплатно сделать операцию, но к концу года неожиданно закончились квоты, и неизвестно, когда снова появятся, – сетует Настя. – Я хотела провести курс реабилитации, выпросить путевки, но, чтобы их получить, надо ходить и лбом пробивать стены, кого-то упрашивать. И так во всем: для того чтобы добиться каких-то льгот, надо забыть про ребенка и бегать с этими бумажками по инстанциям, тратить время впустую».
Эта операция – только начало пути: впереди еще операция на ушки, наращивание на них ткани, косметическая операция – закачивание в лицо геля. А в десять лет Машу ждет наращивание лицевых костей. Все это было бы невозможно, если бы девочка осталась в детдоме. Только благодаря Настиной борьбе и большой любви Маша живет полноценной жизнью.
А людям, которые готовы принять в семью ребенка с особенностями развития, Настя желает терпения: «В первую очередь сложности даже не с ребенком, а с самим собой. Самооценка меняется. Ты должен быть уверен в себе и в том, что ты делаешь, потому что многие тебя осуждают, не понимают, чуть ли не дураком называют. У людей сразу возникает вопрос: зачем вам это надо? И некоторые даже осуждают, говорят, что я ненавижу своего родного ребенка Тимофея, раз хочу его обречь на жизнь рядом с инвалидом. Люди не понимают, что такие слова на самом деле очень больно ранят, особенно если ты один воспитываешь ребенка. Это постоянная работа, действительно работа – над собой, над своей семьей, над ребенком. И это все же мой ребенок, я люблю Машу такой, какая она есть».
Хочется верить, что маленькая дружная семья преодолеет все беды. Тимофей, сын Насти, не чает души в сестре – еще до ее приезда он поделил все свои игрушки поровну. Они вместе дурачатся, играют и хвастаются всем, что есть друг у друга. А Настя любит своих детей одинаково сильно.
Реквизиты для перевода: Банк получателя: Челябинское ОСБ 8597 Дополнительный офис №8597/0169, БИК 047501602, ИНН 7707083893, К\С 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ Банка России по Челябинской области, КПП 745302001, ОКПО 09278955, р/с 47422810472009940001. Получатель – Платонова Анастасия Максимовна. Лицевой счет! 408178100 72315000922, номер карты Сбербанка: 639002729022923582, номер Яндекс-кошелька: 410011583757920. Телефон: 8-952-515-77-94.
Friday, October 11, 2013
Анна Битова: Когда вся жизнь проходит в одной комнате — это называется тюрьма.
В конце прошлого года зампред правительства Ольга Голодец распорядилась создать специальные комиссии и проверить «стационарные учреждения социального обслуживания населения психоневрологического типа» по всей стране, в том числе и детские. Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики, в котором уже 20 лет занимаются дети с особенностями развития, вошла в московскую комиссию по проверке интернатов для детей с тяжелой умственной отсталостью. О результатах этой проверки она рассказала Вере Шенгелия.
Анна Львовна, в чем был смысл этой проверки?
Это называлась «проверить на предмет соответствия нахождению». Смысл в том, чтобы проверить, что ребенок там делает, не было ли гипердиагностики, зачем он это там делает и не нужно ли его перевести в какое-то другое место. То есть реально это проверка соответствия диагнозов. Но по факту это совершенно бессмысленное дело: ну хорошо, ты выяснишь, что человек там находиться не должен, и что дальше? Если предполагать, что детский дом — это все-таки дом для человека, место, где он живет. Это значит, что мы его берем из дома, к которому он привык, и переводим в какой-то другой дом. Но он же человек! Это очень странная идея, она мне совершенно не понравилась и по-прежнему не нравится.
А что был за состав комиссий, сколько детских домов и интернатов вы посмотрели?
В Москве семь детских домов-интернатов для глубоко умственно отсталых детей. В них находятся 1869 человек. Приказ Голодец состоял в том, что надо создать комиссии, проверить всех детей по всей стране, введя в комиссии негосударственные экспертные организации. И как факт нас совершенно удивительным образом ввели в комиссию — я настолько удивилась тому, что вообще нас пускают в интернаты (туда очень сложно попасть), что согласилась и предложила ввести в комиссию также нашего доктора-психиатра и нашего нейропсихолога. Мы обошли все интернаты, я лично посетила все семь интернатов и прошла каждую комнату, заглянула, посмотрела, задала вопросы. И по каждому интернату мы сделали короткое заключение о том, что мы увидели. Кроме этого, в каждом интернате мы пять-шесть детей выборочно обследовали на предмет соответствия диагноза. Это оказалось довольно тяжело, потому что это очень грустно, бессмысленно и бестолково: мы это посмотрели — а дальше-то что мы делаем?
Расскажите, что вы увидели.
Я для начала расскажу, что мы увидели в документах. В какой-то момент мы попросили данные из всех интернатов, из которых, после несложного анализа, выяснилось, что в Москве из 1869 детей, которые живут в интернатах для детей с тяжелой умственной отсталостью, только 63 сироты. 63 человека! У всех остальных по сути есть родители.
И вот дальше там очень важные цифры. Около 300 детей находятся в интернатах, потому что их родителей лишили родительских прав. Но всех остальных родители просто своими руками отдали в интернат, и государство это разрешило.
Две самые большие группы детей в этих интернатах — это дети, чьи родители отказались от родительских прав и дети, которые живут в интернатах, продолжая оставаться родительскими детьми. У этой последней группы есть живые родители, которые остаются опекунами своих детей. Большая часть родительских детей находятся на постоянном проживании в интернатах. То есть они там круглый год, родители могут иногда взять домой, но берут далеко не все и очень редко. Они остаются родителями детей-инвалидов, они остаются с этим статусом, притом что ребенок круглосуточно находится в интернате. Они получают льготы по проживанию, по проезду, преждевременную пенсию с 50-ти лет. То есть человек ничего не лишается за то, что он отдал ребенка в интернат. Для меня это был один из самых тяжелых моментов во всей этой истории.
И никому не понятно, как это получается. Вот это место — самое интересное для меня.
Еще одна важная вещь, что треть из этих 1869 (я все время привожу московские цифры) — это дети с синдромом Дауна. Рождается ребенок с синдромом Дауна, и тут же родителям предлагают его отдать. По-прежнему все родители говорят, что в роддоме продолжают рекомендовать отдать. И если мы говорим про Москву, то половина московских родителей соглашаются и отдают. В Москве это очень большой прогресс: раньше сдавали 92%, сейчас 50%. Но это все равно главным образом результат давления. В первую очередь попадают под эту историю дети с синдромом Дауна, дети с синдромом кошачьего крика и носители еще некоторых генетических синдромов, потому что их видно с рождения, их не так много. А остальные родители спокойно забирают ребенка домой, даже не подозревая, что у них будут какие-то проблемы. Проблемы появляются потом: если это ДЦП, то около года, если ребенок с аутизмом, то проблемы появляются в два-три года. Годам к пяти все более-менее понимают, что имеют ребенка-инвалида. В Москве он ходит в какую-нибудь лекотеку, в детский садик, сейчас дошкольная помощь достаточно хорошо развита, если родители активные, они найдут место, куда пойти. А вот когда ребенку исполнится семь лет, и лекотека или детский сад кончатся, его отправят на психолого-медико-педагогическую комиссию, где скажут, что ребенок необучаем или что для него нет школы, или что было бы лучше отдать ребенка в интернат, ему там будет лучше. То есть реально получается, что наши медики и педагоги просто отправляют туда, увеличивают поток. Вот таким образом они там и оказываются. Большой процент, я уверена, в этом.
Если бы надо было как-то в общем сформулировать основную проблему психоневрологических интернатов, она в чем?
Я думаю, что главная проблема в закрытости. Мы очень были впечатлены, это жутко совершенно и не дает ни жить, ни спать, ни есть. Я для себя эту задачу поставила как первую: надо, чтобы туда кто-то ходил. Если в каждый интернат придет волонтерская группа, я уже буду считать, что я не зря туда сходила. И с этим даже есть какие-то подвижки. Департамент оказался в этом вполне благосклонен, то есть приказ издали о том, что надо пускать волонтеров. Пускают все равно пока не очень, правда.
А от чего они закрываются, почему так?
Потому что эта система очень медицински ориентированная. Например, процент медицинского штата там намного выше, чем педагогического. Представим себе детей с особенностями развития в семье. Мама должна, конечно, какими-то медицинскими знаниями обладать, но не очень большим количеством. А педагогическими — должна, и мам учат педагогическим и воспитательным навыкам. Она должна воспитывать ребенка, на ней эта функция. А тут получается такой перекос в медицинскую сторону. Это не дает уход сделать развивающим, уход очень больничный. Это, с одной стороны, безопаснее, конечно, а с другой стороны, не дает возможности развиваться.
Больничный уход — это что значит? Что дети там под какими-то седативными препаратами?
Мытые, чистые, об этом сейчас большая забота, получают усиленное питание шесть раз в день. И да, они много получают всяких лекарств и медицинских процедур. Много медицинских препаратов, я думаю, что можно было бы и поменьше. Но для этого должны быть другие условия жизни: если человеку совершенно нечего делать, то, естественно, он будет самостимулироваться, у него будет аутоагрессия. Вызывать рвоту, кусать себя, биться головой.
Правда, что детей не только медикаментозно успокаивают, но и связывают?
Мне кажется, что пока мы ходили, ни один ребенок не был зафиксирован. Я не думаю, что это всегда так, но я думаю, что у персонала просто нет другого выбора. В отделениях милосердия дети получают очень мало, не занимаются, очень мало в их жизни происходит событий. В большинстве интернатов все происходит в одной комнате — едят и спят, комната обычно очень маленькая, часть интернатов имеет 3-4 квадратных метра общей площади на ребенка. То есть его некуда оттуда — из кровати или со стула, где он целый день сидит, — достать. А если сидит и делать нечего, то будет биться и кусаться. Это результат просто. В общем, вторая мысль, что надо выводить в школу.
Выводить в школу детей из интернатов, вы имеете в виду? Чтобы ночевал там, а днем был в школе?
Ну как все. Все ходят в школу — и он бы ходил в школу, в детский сад чтобы ходил. Пока это кажется очень сложным, потому что даже приход к нам в центр в гости на час — это целое событие.
Я считаю, что в Москве мы пошли по неверному пути: у всех интернатов есть лицензии на образование, и на вопрос: «Почему вы детей не учите?» — они говорят: «Мы учим внутри». На мой взгляд, это совершенно порочный путь: надо было бы тех, кого они учат внутри, отправлять учиться в городские школы, тех, кого они на сегодня почти не учат внутри, начать учить. Высвободить какое-то количество места и за счет этого места улучшить как-то условия пребывания, потому что условия пока еще далеки от совершенства. Так я примерно вижу.
Когда вы говорите «мы в Москве пошли по неправильному пути», вы что имеете в виду? Что где-то пошли по другому?
В других регионах не дали интернатам образовательных лицензий и все-таки начинают вывозить. Например, Владимир: у них интернат очень тесный, два квадратных метра на ребенка, даже невозможно представить, как они там, бедные, живут, но при этом они их учат. Не всех, но 24 человека ездят в школу. Это дело, это выход в свет, это перспектива какой-то интеграции. Потому что понятно, что когда ты проводишь много лет в одном месте замкнутом, то ты и не вырвешься оттуда никогда, это практически нереально.
Последнее время много говорят о подушевом финансировании. Правда ли, что денег государство на детей тратит достаточно?
В Москве — 118 000 в месяц на ребенка. Представляете, что дома можно на эти деньги с ребенком сделать? Вообще интернатное пребывание — это самое дорогое, что может быть на свете. Надо организовать персонал, персонал должен быть сменный: кто-то дежурит ночью, кто-то дежурит днем, в выходные. А когда ты просто живешь с ребенком, тебе же никто за это не платит. Я думаю, что если бы семьям просто по 50 тысяч дали, то они детей не отдавали бы. Моя идея состоит в том, что надо хотя бы удвоить то, что сейчас дается, потому что сейчас сумма меньше прожиточного минимума. В Москве на ребенка-инвалида родители получают около 12 тысяч, на взрослого — что-то около 18.
Мы все время задавали вопрос: почему не хотят увеличить деньги родителям? Это бы в перспективе точно бы решило проблему. На что отвечают справедливо, что родителей слишком много. В Москве всего 32 тысячи детей-инвалидов. Поэтому, понятное дело, если каждому из родителей дать по 118 тысяч, то наша бедная Москва разорится. Хорошо, предположим, что мы честно возьмем эти 118 тысяч и разделим на 10 детей, добавим каждой маме по 10 тысяч. Мы удвоим их бюджет. Я уверена, что даже если 25 тысяч будет иметь семья с ребенком-инвалидом, то уход детей из семьи будет гораздо меньше. Это уже другие деньги, на это можно жить. А на 12 тысяч жить нельзя: либо есть какая-то другая поддержка, либо мама героическая. Не все же героические, а ведь бывает, что еще есть другие дети.
Вот буду теперь это везде предлагать, а получится или нет — не знаю.
Тяжело поверить, что единственное, почему детей отдают в интернаты, — это тяжелое материальное положение. Что еще?
Основная причина в том, что нет никаких предложений. Ребенок сидит дома, у него нет никаких занятий, мама не может нанять кого-то, потому что материально плохо живут, она должна работать. Притом что по закону сейчас какого угодно ребенка можно устроить в школу в Москве. Это бывает довольно хлопотно, но, в общем, это доступно.
То есть восьмилетнего неразговаривающего ребенка, например, с аутизмом...
Сколько хочешь. Если мама хочет, он пойдет в школу.
И что там будет делать?
Вы знаете, от школы зависит. В какой-то просто ерундой будет заниматься, в какой-то — очень толково. Сейчас есть несколько очень приличных школ, которые берут тяжелых детей с аутизмом. Нормально, потихоньку будут учить, будет социализироваться. К 18 годам, может, даже говорить начнет.
А почему про это никто не знает? Это что, какая-то секретная информация?
Нет человека, который бы отвечал за семью. Должно быть так, как на Западе: в семье рождается ребенок с нарушениями развития, как у нас говорят — инвалид. Выделяется куратор этой истории, и он ведет эту семью; в некоторых странах — от начала до конца, в некоторых — передает из ведомства в ведомство, но он ведет, он отвечает за то, чтобы семья получила нужные медицинские, социальные и образовательные услуги. У нас большинство семей сидит и вообще не подозревает, что они имеют право на какие-то услуги, и ими никто не занимается. Наша соцзащита бабушками лучше занимается: все-таки у бабушки, если она одинока, есть прикрепленный соцработник, и он отвечает, чтобы она получала лекарства, чтобы она оформила себе инвалидность, чтобы она прошла диспансеризацию. А тут как бы никто не виноват: родила себе инвалида — прыгай с ним сама. А это очень сложно. Ну, и образование не хочет таких детей тоже, оно, конечно, борется за то, чтобы их не взять.
При этом директоров интернатов тоже можно понять. Они опекуны этих детей, несут за них уголовную ответственность. Понятно, почему они так боятся их отпускать. С этим разве что-то можно сделать?
Мне кажется, что это же не новая история. Не может быть 500 детей и один опекун. Должны быть опекуны, и желательно, чтобы они были внешние, а не те, кто там живет. И пока директор интерната будет опекуном, это будет все продолжаться, потому что это неестественно, когда как опекун он заказывает эти услуги и как исполнитель их исполняет. Поэтому непонятно вообще, где тут система контроля и каким образом это все нужно контролировать. Это неправильно.
Вы занимаетесь этой темой больше 20 лет. Изменилась интернатная система?
Все-таки динамика очень хорошая. Специально пересмотрела документальный фильм о российских интернатах, снятый французскими журналистами в 90-е: когда все голые, 30 человек в палате, лежат на клеенке, выглядят как будто из Освенцима только что вышли. Сейчас все-таки все одеты, белье, можно сказать, шикарное. И запах: несколько лет назад еще я приходила в некоторые интернаты, и пахло так, что на этаж войти было невозможно. Сейчас нет запаха, то есть, видимо, достаточное количество памперсов, моющих средств. Да, я понимаю, что к моему приходу специально мыли, но тем не менее. Появился педагогический персонал — в палатах милосердия его не было вообще, сейчас пускай минимум, но кто-то пытается с детьми разговаривать, кто-то пытается что-то делать. Появились школы.
То есть денег стало больше, финансировать стали лучше, но весь ужас в том, что это-то и есть порочный путь: нельзя только улучшать существование в интернатах, тогда мы получим еще большее количество людей, которые будут туда детей сдавать. Надо улучшать существование дома, все силы должны быть отправлены на поддержку семьи, чтобы она не отдала. Надо рассматривать каждый случай, когда имеется тяжелый инвалид и семья хочет отдать, каждую семью в тяжелой жизненной ситуации. И нужно организовывать помощь.
Вы говорите все время об отделениях милосердия. Как детей распределяют по этим отделениям?
Обычно выделяют несколько отделений. Для детей постарше так называемое трудовое; для детей с более высоким интеллектом, но с тяжелой органикой может называться медико-социальным. Соответственно, совсем тяжелые (по разным причинам: могут быть двигательно тяжелые, то есть человек достаточно неплохо соображает, но находится в отделении милосердия, потому что, скажем, на коляске, а могут быть потому, что с поведением не в ладах) оказываются в отделении милосердия, и иногда его оттуда могут перевести на повышение, а могут и не переводить.
Мне кажется, вообще нельзя делить. Их начинают делить очень часто еще в домах ребенка, и это самое страшное. Последний раз я была в доме ребенка, и вроде бы они начали наконец-то смешивать. Потому что разделение на перспективных и на неперспективных — самое опасное.
Например, потому что персонал, который работает с очень тяжелыми, от них так устает, что даже не разговаривает. Потому что у детей нет примера перед глазами: если дети с синдромом Дауна находятся в помещении, где вообще нет никого, кто мог бы хорошо говорить, то им не с кого брать пример, и они так и не научаются говорить. Когда они находятся в месте, где люди говорят, то они вполне успешно подражают, и у них все получается. Это очень важная часть обучения — нахождение в говорящей среде, и очень важно за этим смотреть.
Каким вам показался персонал, который работает в этих интернатах?
В большинстве своем симпатичным и явно болеющим за детей. В таких условиях непонятно, что они могут сделать. Дефектолог какая-нибудь говорит: «Где бы мне подучиться?» Ты смотришь на нее и понимаешь, что ты ее подучишь, она поймет, что наша сегодняшняя действительность не соответствует никаким представлениям о человеческом отношении, и уйдет. К нам приезжают раз в две недели дети из интерната на занятия. Ими занимаются трое взрослых. Трое — на 21 человека, и которых половина не ходит, а вторая половина тоже не самообслуживается; нет и речи о том, чтобы трое могли с ними справиться. Это не вина этих людей и даже не вина заведующего, главного врача, директора. Изначальные условия игры должны поменяться.
Для меня было страшно мучительно это все еще и потому, что очень стерильно: все белое, светлые стены, белый потолок, и люди лежат целыми днями в кровати — вообще не на чем взгляд остановить.
И я первое, что сказала: нельзя что-нибудь повесить? Мне говорят: стены после ремонта, если повесим, то испортим ремонт. Я говорю: есть же наклеивающиеся картинки. И когда я пришла по второму кругу, то я увидела, что на стенах наклеены какие-то картиночки, к потолку привешены бумажные модули, чтобы хотя бы у ребенка, который лежит целыми днями и таращится в потолок, на чем-нибудь глаз останавливался. Я как-то, когда еще ни в какую комиссию не входила, консультировала детей из одного интерната. Обнаружила, что у детей в 15 лет не сформировано прослеживание. Когда ребенок следит за движущимся предметом глазами. Я показывают на 15-летнюю девочку и говорю: как такое может быть? Отвечают: ну, она лежит в углу, мимо нее мало ходят. Грустно очень. И хотя бы такая мелочь, а вроде что-то меняется. Или в одном интернате мне сказали, что теперь санитарки детей из кроватей вынимают. Это светлая мысль, которую я пыталась тоже до всех донести, что человек не должен быть в кровати круглосуточно, а его надо оттуда куда-нибудь вынимать. Нет места — вынимайте в коридор, куда хотите, но это неправильно, он должен есть в другом месте, играть в другом месте. Это неестественно, это тюрьма называется, когда все происходит в одной комнате, включая туалет. И вот санитарка мне одна говорит, что уже два месяца вынимают каждый день всех из кроватей. Это, говорит, после вашего визита. Я, конечно, не обольщаюсь сильно, но мне было приятно.
Понятно, что у меня в голове какая-то западная картинка, но в семье ты же не будешь целый день в постели! Понятно, если больной полностью лежачий, то ты его пытаешься на коляске вывезти, все равно как-то организовать жизнь по-другому.
Вот у нас в центре прекрасная есть история про Максима, которая меня совершенно потрясла. Я тут работала волшебником случайно по совместительству. Пришла мама: ребенок не ходит, лежит, весь из стороны в сторону мотается — тяжелый очень, с эпилепсией, синдром Ангельмана, то есть тяжелый ребенок, тяжелее всех, кто к нам из интерната на занятия приезжает. И что делать? И еще и живут в Ногинске. Я говорю: что он у вас целыми днями делает? «Ничего, он лежит на диванчике, я его подушками обкладываю, и он там лежит». Я говорю: спустите на пол. Они приехали через две недели, и он полз. Простая идея, она не моя, но он полз.
Анна Львовна, в чем был смысл этой проверки?
Это называлась «проверить на предмет соответствия нахождению». Смысл в том, чтобы проверить, что ребенок там делает, не было ли гипердиагностики, зачем он это там делает и не нужно ли его перевести в какое-то другое место. То есть реально это проверка соответствия диагнозов. Но по факту это совершенно бессмысленное дело: ну хорошо, ты выяснишь, что человек там находиться не должен, и что дальше? Если предполагать, что детский дом — это все-таки дом для человека, место, где он живет. Это значит, что мы его берем из дома, к которому он привык, и переводим в какой-то другой дом. Но он же человек! Это очень странная идея, она мне совершенно не понравилась и по-прежнему не нравится.
А что был за состав комиссий, сколько детских домов и интернатов вы посмотрели?
В Москве семь детских домов-интернатов для глубоко умственно отсталых детей. В них находятся 1869 человек. Приказ Голодец состоял в том, что надо создать комиссии, проверить всех детей по всей стране, введя в комиссии негосударственные экспертные организации. И как факт нас совершенно удивительным образом ввели в комиссию — я настолько удивилась тому, что вообще нас пускают в интернаты (туда очень сложно попасть), что согласилась и предложила ввести в комиссию также нашего доктора-психиатра и нашего нейропсихолога. Мы обошли все интернаты, я лично посетила все семь интернатов и прошла каждую комнату, заглянула, посмотрела, задала вопросы. И по каждому интернату мы сделали короткое заключение о том, что мы увидели. Кроме этого, в каждом интернате мы пять-шесть детей выборочно обследовали на предмет соответствия диагноза. Это оказалось довольно тяжело, потому что это очень грустно, бессмысленно и бестолково: мы это посмотрели — а дальше-то что мы делаем?
Расскажите, что вы увидели.
Я для начала расскажу, что мы увидели в документах. В какой-то момент мы попросили данные из всех интернатов, из которых, после несложного анализа, выяснилось, что в Москве из 1869 детей, которые живут в интернатах для детей с тяжелой умственной отсталостью, только 63 сироты. 63 человека! У всех остальных по сути есть родители.
И вот дальше там очень важные цифры. Около 300 детей находятся в интернатах, потому что их родителей лишили родительских прав. Но всех остальных родители просто своими руками отдали в интернат, и государство это разрешило.
Две самые большие группы детей в этих интернатах — это дети, чьи родители отказались от родительских прав и дети, которые живут в интернатах, продолжая оставаться родительскими детьми. У этой последней группы есть живые родители, которые остаются опекунами своих детей. Большая часть родительских детей находятся на постоянном проживании в интернатах. То есть они там круглый год, родители могут иногда взять домой, но берут далеко не все и очень редко. Они остаются родителями детей-инвалидов, они остаются с этим статусом, притом что ребенок круглосуточно находится в интернате. Они получают льготы по проживанию, по проезду, преждевременную пенсию с 50-ти лет. То есть человек ничего не лишается за то, что он отдал ребенка в интернат. Для меня это был один из самых тяжелых моментов во всей этой истории.
И никому не понятно, как это получается. Вот это место — самое интересное для меня.
Еще одна важная вещь, что треть из этих 1869 (я все время привожу московские цифры) — это дети с синдромом Дауна. Рождается ребенок с синдромом Дауна, и тут же родителям предлагают его отдать. По-прежнему все родители говорят, что в роддоме продолжают рекомендовать отдать. И если мы говорим про Москву, то половина московских родителей соглашаются и отдают. В Москве это очень большой прогресс: раньше сдавали 92%, сейчас 50%. Но это все равно главным образом результат давления. В первую очередь попадают под эту историю дети с синдромом Дауна, дети с синдромом кошачьего крика и носители еще некоторых генетических синдромов, потому что их видно с рождения, их не так много. А остальные родители спокойно забирают ребенка домой, даже не подозревая, что у них будут какие-то проблемы. Проблемы появляются потом: если это ДЦП, то около года, если ребенок с аутизмом, то проблемы появляются в два-три года. Годам к пяти все более-менее понимают, что имеют ребенка-инвалида. В Москве он ходит в какую-нибудь лекотеку, в детский садик, сейчас дошкольная помощь достаточно хорошо развита, если родители активные, они найдут место, куда пойти. А вот когда ребенку исполнится семь лет, и лекотека или детский сад кончатся, его отправят на психолого-медико-педагогическую комиссию, где скажут, что ребенок необучаем или что для него нет школы, или что было бы лучше отдать ребенка в интернат, ему там будет лучше. То есть реально получается, что наши медики и педагоги просто отправляют туда, увеличивают поток. Вот таким образом они там и оказываются. Большой процент, я уверена, в этом.
Если бы надо было как-то в общем сформулировать основную проблему психоневрологических интернатов, она в чем?
Я думаю, что главная проблема в закрытости. Мы очень были впечатлены, это жутко совершенно и не дает ни жить, ни спать, ни есть. Я для себя эту задачу поставила как первую: надо, чтобы туда кто-то ходил. Если в каждый интернат придет волонтерская группа, я уже буду считать, что я не зря туда сходила. И с этим даже есть какие-то подвижки. Департамент оказался в этом вполне благосклонен, то есть приказ издали о том, что надо пускать волонтеров. Пускают все равно пока не очень, правда.
А от чего они закрываются, почему так?
Потому что эта система очень медицински ориентированная. Например, процент медицинского штата там намного выше, чем педагогического. Представим себе детей с особенностями развития в семье. Мама должна, конечно, какими-то медицинскими знаниями обладать, но не очень большим количеством. А педагогическими — должна, и мам учат педагогическим и воспитательным навыкам. Она должна воспитывать ребенка, на ней эта функция. А тут получается такой перекос в медицинскую сторону. Это не дает уход сделать развивающим, уход очень больничный. Это, с одной стороны, безопаснее, конечно, а с другой стороны, не дает возможности развиваться.
Больничный уход — это что значит? Что дети там под какими-то седативными препаратами?
Мытые, чистые, об этом сейчас большая забота, получают усиленное питание шесть раз в день. И да, они много получают всяких лекарств и медицинских процедур. Много медицинских препаратов, я думаю, что можно было бы и поменьше. Но для этого должны быть другие условия жизни: если человеку совершенно нечего делать, то, естественно, он будет самостимулироваться, у него будет аутоагрессия. Вызывать рвоту, кусать себя, биться головой.
Правда, что детей не только медикаментозно успокаивают, но и связывают?
Мне кажется, что пока мы ходили, ни один ребенок не был зафиксирован. Я не думаю, что это всегда так, но я думаю, что у персонала просто нет другого выбора. В отделениях милосердия дети получают очень мало, не занимаются, очень мало в их жизни происходит событий. В большинстве интернатов все происходит в одной комнате — едят и спят, комната обычно очень маленькая, часть интернатов имеет 3-4 квадратных метра общей площади на ребенка. То есть его некуда оттуда — из кровати или со стула, где он целый день сидит, — достать. А если сидит и делать нечего, то будет биться и кусаться. Это результат просто. В общем, вторая мысль, что надо выводить в школу.
Выводить в школу детей из интернатов, вы имеете в виду? Чтобы ночевал там, а днем был в школе?
Ну как все. Все ходят в школу — и он бы ходил в школу, в детский сад чтобы ходил. Пока это кажется очень сложным, потому что даже приход к нам в центр в гости на час — это целое событие.
Я считаю, что в Москве мы пошли по неверному пути: у всех интернатов есть лицензии на образование, и на вопрос: «Почему вы детей не учите?» — они говорят: «Мы учим внутри». На мой взгляд, это совершенно порочный путь: надо было бы тех, кого они учат внутри, отправлять учиться в городские школы, тех, кого они на сегодня почти не учат внутри, начать учить. Высвободить какое-то количество места и за счет этого места улучшить как-то условия пребывания, потому что условия пока еще далеки от совершенства. Так я примерно вижу.
Когда вы говорите «мы в Москве пошли по неправильному пути», вы что имеете в виду? Что где-то пошли по другому?
В других регионах не дали интернатам образовательных лицензий и все-таки начинают вывозить. Например, Владимир: у них интернат очень тесный, два квадратных метра на ребенка, даже невозможно представить, как они там, бедные, живут, но при этом они их учат. Не всех, но 24 человека ездят в школу. Это дело, это выход в свет, это перспектива какой-то интеграции. Потому что понятно, что когда ты проводишь много лет в одном месте замкнутом, то ты и не вырвешься оттуда никогда, это практически нереально.
Последнее время много говорят о подушевом финансировании. Правда ли, что денег государство на детей тратит достаточно?
В Москве — 118 000 в месяц на ребенка. Представляете, что дома можно на эти деньги с ребенком сделать? Вообще интернатное пребывание — это самое дорогое, что может быть на свете. Надо организовать персонал, персонал должен быть сменный: кто-то дежурит ночью, кто-то дежурит днем, в выходные. А когда ты просто живешь с ребенком, тебе же никто за это не платит. Я думаю, что если бы семьям просто по 50 тысяч дали, то они детей не отдавали бы. Моя идея состоит в том, что надо хотя бы удвоить то, что сейчас дается, потому что сейчас сумма меньше прожиточного минимума. В Москве на ребенка-инвалида родители получают около 12 тысяч, на взрослого — что-то около 18.
Мы все время задавали вопрос: почему не хотят увеличить деньги родителям? Это бы в перспективе точно бы решило проблему. На что отвечают справедливо, что родителей слишком много. В Москве всего 32 тысячи детей-инвалидов. Поэтому, понятное дело, если каждому из родителей дать по 118 тысяч, то наша бедная Москва разорится. Хорошо, предположим, что мы честно возьмем эти 118 тысяч и разделим на 10 детей, добавим каждой маме по 10 тысяч. Мы удвоим их бюджет. Я уверена, что даже если 25 тысяч будет иметь семья с ребенком-инвалидом, то уход детей из семьи будет гораздо меньше. Это уже другие деньги, на это можно жить. А на 12 тысяч жить нельзя: либо есть какая-то другая поддержка, либо мама героическая. Не все же героические, а ведь бывает, что еще есть другие дети.
Вот буду теперь это везде предлагать, а получится или нет — не знаю.
Тяжело поверить, что единственное, почему детей отдают в интернаты, — это тяжелое материальное положение. Что еще?
Основная причина в том, что нет никаких предложений. Ребенок сидит дома, у него нет никаких занятий, мама не может нанять кого-то, потому что материально плохо живут, она должна работать. Притом что по закону сейчас какого угодно ребенка можно устроить в школу в Москве. Это бывает довольно хлопотно, но, в общем, это доступно.
То есть восьмилетнего неразговаривающего ребенка, например, с аутизмом...
Сколько хочешь. Если мама хочет, он пойдет в школу.
И что там будет делать?
Вы знаете, от школы зависит. В какой-то просто ерундой будет заниматься, в какой-то — очень толково. Сейчас есть несколько очень приличных школ, которые берут тяжелых детей с аутизмом. Нормально, потихоньку будут учить, будет социализироваться. К 18 годам, может, даже говорить начнет.
А почему про это никто не знает? Это что, какая-то секретная информация?
Нет человека, который бы отвечал за семью. Должно быть так, как на Западе: в семье рождается ребенок с нарушениями развития, как у нас говорят — инвалид. Выделяется куратор этой истории, и он ведет эту семью; в некоторых странах — от начала до конца, в некоторых — передает из ведомства в ведомство, но он ведет, он отвечает за то, чтобы семья получила нужные медицинские, социальные и образовательные услуги. У нас большинство семей сидит и вообще не подозревает, что они имеют право на какие-то услуги, и ими никто не занимается. Наша соцзащита бабушками лучше занимается: все-таки у бабушки, если она одинока, есть прикрепленный соцработник, и он отвечает, чтобы она получала лекарства, чтобы она оформила себе инвалидность, чтобы она прошла диспансеризацию. А тут как бы никто не виноват: родила себе инвалида — прыгай с ним сама. А это очень сложно. Ну, и образование не хочет таких детей тоже, оно, конечно, борется за то, чтобы их не взять.
При этом директоров интернатов тоже можно понять. Они опекуны этих детей, несут за них уголовную ответственность. Понятно, почему они так боятся их отпускать. С этим разве что-то можно сделать?
Мне кажется, что это же не новая история. Не может быть 500 детей и один опекун. Должны быть опекуны, и желательно, чтобы они были внешние, а не те, кто там живет. И пока директор интерната будет опекуном, это будет все продолжаться, потому что это неестественно, когда как опекун он заказывает эти услуги и как исполнитель их исполняет. Поэтому непонятно вообще, где тут система контроля и каким образом это все нужно контролировать. Это неправильно.
Вы занимаетесь этой темой больше 20 лет. Изменилась интернатная система?
Все-таки динамика очень хорошая. Специально пересмотрела документальный фильм о российских интернатах, снятый французскими журналистами в 90-е: когда все голые, 30 человек в палате, лежат на клеенке, выглядят как будто из Освенцима только что вышли. Сейчас все-таки все одеты, белье, можно сказать, шикарное. И запах: несколько лет назад еще я приходила в некоторые интернаты, и пахло так, что на этаж войти было невозможно. Сейчас нет запаха, то есть, видимо, достаточное количество памперсов, моющих средств. Да, я понимаю, что к моему приходу специально мыли, но тем не менее. Появился педагогический персонал — в палатах милосердия его не было вообще, сейчас пускай минимум, но кто-то пытается с детьми разговаривать, кто-то пытается что-то делать. Появились школы.
То есть денег стало больше, финансировать стали лучше, но весь ужас в том, что это-то и есть порочный путь: нельзя только улучшать существование в интернатах, тогда мы получим еще большее количество людей, которые будут туда детей сдавать. Надо улучшать существование дома, все силы должны быть отправлены на поддержку семьи, чтобы она не отдала. Надо рассматривать каждый случай, когда имеется тяжелый инвалид и семья хочет отдать, каждую семью в тяжелой жизненной ситуации. И нужно организовывать помощь.
Вы говорите все время об отделениях милосердия. Как детей распределяют по этим отделениям?
Обычно выделяют несколько отделений. Для детей постарше так называемое трудовое; для детей с более высоким интеллектом, но с тяжелой органикой может называться медико-социальным. Соответственно, совсем тяжелые (по разным причинам: могут быть двигательно тяжелые, то есть человек достаточно неплохо соображает, но находится в отделении милосердия, потому что, скажем, на коляске, а могут быть потому, что с поведением не в ладах) оказываются в отделении милосердия, и иногда его оттуда могут перевести на повышение, а могут и не переводить.
Мне кажется, вообще нельзя делить. Их начинают делить очень часто еще в домах ребенка, и это самое страшное. Последний раз я была в доме ребенка, и вроде бы они начали наконец-то смешивать. Потому что разделение на перспективных и на неперспективных — самое опасное.
Например, потому что персонал, который работает с очень тяжелыми, от них так устает, что даже не разговаривает. Потому что у детей нет примера перед глазами: если дети с синдромом Дауна находятся в помещении, где вообще нет никого, кто мог бы хорошо говорить, то им не с кого брать пример, и они так и не научаются говорить. Когда они находятся в месте, где люди говорят, то они вполне успешно подражают, и у них все получается. Это очень важная часть обучения — нахождение в говорящей среде, и очень важно за этим смотреть.
Каким вам показался персонал, который работает в этих интернатах?
В большинстве своем симпатичным и явно болеющим за детей. В таких условиях непонятно, что они могут сделать. Дефектолог какая-нибудь говорит: «Где бы мне подучиться?» Ты смотришь на нее и понимаешь, что ты ее подучишь, она поймет, что наша сегодняшняя действительность не соответствует никаким представлениям о человеческом отношении, и уйдет. К нам приезжают раз в две недели дети из интерната на занятия. Ими занимаются трое взрослых. Трое — на 21 человека, и которых половина не ходит, а вторая половина тоже не самообслуживается; нет и речи о том, чтобы трое могли с ними справиться. Это не вина этих людей и даже не вина заведующего, главного врача, директора. Изначальные условия игры должны поменяться.
Для меня было страшно мучительно это все еще и потому, что очень стерильно: все белое, светлые стены, белый потолок, и люди лежат целыми днями в кровати — вообще не на чем взгляд остановить.
И я первое, что сказала: нельзя что-нибудь повесить? Мне говорят: стены после ремонта, если повесим, то испортим ремонт. Я говорю: есть же наклеивающиеся картинки. И когда я пришла по второму кругу, то я увидела, что на стенах наклеены какие-то картиночки, к потолку привешены бумажные модули, чтобы хотя бы у ребенка, который лежит целыми днями и таращится в потолок, на чем-нибудь глаз останавливался. Я как-то, когда еще ни в какую комиссию не входила, консультировала детей из одного интерната. Обнаружила, что у детей в 15 лет не сформировано прослеживание. Когда ребенок следит за движущимся предметом глазами. Я показывают на 15-летнюю девочку и говорю: как такое может быть? Отвечают: ну, она лежит в углу, мимо нее мало ходят. Грустно очень. И хотя бы такая мелочь, а вроде что-то меняется. Или в одном интернате мне сказали, что теперь санитарки детей из кроватей вынимают. Это светлая мысль, которую я пыталась тоже до всех донести, что человек не должен быть в кровати круглосуточно, а его надо оттуда куда-нибудь вынимать. Нет места — вынимайте в коридор, куда хотите, но это неправильно, он должен есть в другом месте, играть в другом месте. Это неестественно, это тюрьма называется, когда все происходит в одной комнате, включая туалет. И вот санитарка мне одна говорит, что уже два месяца вынимают каждый день всех из кроватей. Это, говорит, после вашего визита. Я, конечно, не обольщаюсь сильно, но мне было приятно.
Понятно, что у меня в голове какая-то западная картинка, но в семье ты же не будешь целый день в постели! Понятно, если больной полностью лежачий, то ты его пытаешься на коляске вывезти, все равно как-то организовать жизнь по-другому.
Вот у нас в центре прекрасная есть история про Максима, которая меня совершенно потрясла. Я тут работала волшебником случайно по совместительству. Пришла мама: ребенок не ходит, лежит, весь из стороны в сторону мотается — тяжелый очень, с эпилепсией, синдром Ангельмана, то есть тяжелый ребенок, тяжелее всех, кто к нам из интерната на занятия приезжает. И что делать? И еще и живут в Ногинске. Я говорю: что он у вас целыми днями делает? «Ничего, он лежит на диванчике, я его подушками обкладываю, и он там лежит». Я говорю: спустите на пол. Они приехали через две недели, и он полз. Простая идея, она не моя, но он полз.
Subscribe to:
Posts (Atom)