«У меня нахлынули такие эмоции, такая любовь, – рассказывает Настя. – И я не ошиблась. Уже больше полугода Маша в семье, и я понимаю, что это моя дочка. Об этом говорят все знакомые. Иногда даже не верят, что она приемная, потому что, мне кажется, мы даже внешне похожи. И Маша с Тимой (сын Анастасии. – Прим. автора) похожи. У них даже вкусовые пристрастия одинаковые, оба с сильным характером. Если бы у Маши не было стойкого характера, думаю, она бы не выжила».
Маша воспитывалась в московском детдоме для ребят с нарушением слуха. Но Насте было неважно, что ее ребенок находился так далеко и что у нее много диагнозов, с которыми непросто бороться. У девочки синдром Тричера Коллинза, многочисленные челюстно-лицевые патологии, аномалия сердца, вальгусные стопы, волчья пасть. На момент, когда Настя забирала Машу, по поводу последней патологии уже была сделана операция благодаря волонтерам, которые собрали деньги. Они же купили для Маши слуховой аппарат, потому что у нее так называемая аплазия ушной раковины и ушного прохода – это когда отсутствуют и внутренне и внешнее слуховые каналы.
«Когда я первый раз к ней приехала, то была в шоке. Она была в жутчайшем состоянии: очень худая, с атрофией мышц, вся синюшного цвета, – говорит Настя, еле сдерживая свое негодование. – Она была в состоянии стресса и постоянной угнетенности, боялась всего. В течение месяца я приходила каждый день, кроме выходных. И с каждым моим приходом она становилась увереннее, крепче».
Настя считает, что девочка до сих пор не осознает, что она приемная. Ей кажется, Маше сказали, что мама потерялась, а сейчас нашлась. И хоть Настя считает, что не стоит скрывать от ребенка происхождение и настраивать против биологических родителей, все же на них гневалась.
«С одной стороны, я их не осуждаю – насколько мне известно, на них было оказано колоссальное давление, чтобы они отказались от Маши. А с другой стороны, когда я понимаю, что пришлось пережить моему ребенку, и в каком жутком состоянии она находилась, возникала злость, что его обрекли на такое. Неизвестно, как бы она жила и жила бы вообще, если бы я ее не забрала».
Сейчас Маша живет как все обычные дети: рисует, лепит, играет с братом, радостно встречает новых людей и горит желанием общаться со всеми. Однако так было не всегда. Когда пришло время забирать Машу, и Настя принесла новою одежду для дочки, у воспитателей началась паника. Позже, переодевая ребенка, Настя поняла, почему. У девочки все ноги были в синяках и огромных гематомах, которые сама она не могла себе нанести. Следует заметить, что в этом детском доме большинство ребят – инвалиды, очень строгая дисциплина, когда нет большой возможности бегать и играть с другими детьми, тем самым получить синяк. Да и по поведению Маша была постоянно подавленной, боялась каждого шороха. И к самой Насте было отношение далеко не приветливое.
«Когда я приходила в детский дом, чтобы навестить Машу, надо мной просто издевались: говорили, что она овощ, ничего не понимает и всегда такой останется, – с волнением рассказывает Настя. – Когда я сидела и разговаривала с ребенком, у меня за спиной начинали обсуждать, по какой бы причине мне не отдать Машу, или какая я сумасшедшая, что решила взять такого ребенка».
Настя очень боялась, что ей не отдадут дочь, постоянно возникали какие-то преграды: то опека просила собрать новые документы, то родные мама с бабушкой звонили в опеку с просьбой не отдавать девочку.
В Москве Насте помогали волонтеры фонда «Отказники»: предоставляли жилье, когда она приезжала, звонили каждый день, мониторили, что происходит и чем можно еще помочь. А сотрудники передачи «Я иду искать» снимали сюжеты про их историю.
«В момент нашей встречи развитие у Маши было как у годовалого ребенка, вспоминает Настя. – Познаний о мире никаких, она не могла общаться с людьми, вообще не понимала никакую речь, только жесты. Когда я ее забрала, у нее была истерика. Ребенок всю свою жизнь прожил в закрытом учреждении, а тут его вырвали из привычной среды. Первый день она тянула меня к дверям, просила, чтобы я ее отвезла обратно. Но на следующее утро у нее была радость, она прыгала, кричала: «Мама! Мама!». Видимо, осознала, что я ей не причиню зла. По поведению ребенка было ощущение, что она вырвалась из тюрьмы. У нее был эмоциональный голод, тактильный, даже звуковой. Она постоянно играла звучащими игрушками – в детском доме таких не было, мол, ни к чему плохо слышащим детям. Это верх глупости! А когда мы ходили в зоопарк, Маша такая счастливая возле каждой клетки стояла по полчаса. Да что там зоопарк, у ребенка началась истерика, когда она кошку с собакой увидела».
По поводу государственной поддержки у Насти сложилось уже определенное мнение: помощи особой нет, только вставляет палки в колеса, судя по ситуации, с которой ей пришлось столкнуться. По мнению Насти, надо в первую очередь менять отношение общества, а то многие считают, что детей берут либо из-за денег, либо из-за каких-то своих амбиций. Когда изменится общественное мнение, тогда изменится и позиция государства. «У нас еще в роддомах мать уговаривают оставить ребенка, если он инвалид, и эта политика идет с советских времен, когда утвердилось четкое понятие: дети-инвалиды должны жить отдельно, в специальных учреждениях, – говорит Настя. – С глаз долой из сердца вон, как говорится. Якобы у нас чистая и здоровая страна без инвалидов и сирот. А в доме инвалидов не живут, они там уже доживают».
«Я считаю, что в первую очередь нужно ломать систему, – продолжает Настя. – Нужно понимать, что у нас люди готовы помогать и готовы брать таких детей, даже с более тяжелыми или неизлечимыми диагнозами. Потому что понимают: ребенок находится в беде, надо бежать и спасать. И когда читаешь истории людей из книги «Кандидат на выбраковку», которые жили в доме для инвалидов и вспоминают, как они в детстве туда попали, – это как тебя живого положили в гроб и заколотили крышку. То есть жизнь кончена».
По поводу нового «закона Димы Яковлева» Настя вообще не хочет говорить, потому что не понимает, как он вообще мог возникнуть: «У большинства детей-инвалидов большие патологии здоровья, например стеклянная болезнь. За границей у ребят с подобным диагнозом накачивают такую мускулатуру, чтобы кости держались и не крошились. А в России детей приковывают к кровати, и они доживают в таком положении. Надо ломать систему, потому что многие просто стараются закрыть на это глаза, так проще жить».
Настя сама с помощью волонтеров сделала операцию дочери. Совсем недавно они ездили в Москву на имплантацию аппарата костной проводимости – альфа. Сейчас у Маши тугоухость третей степени. Благодаря операции Маша будет слышать речь, что даст ей возможность набирать словарный запас и лучше говорить. Стоила эта операция 65 тысяч рублей, аппараты обошлись в 850 тысяч. И деньги эти выделило не государство, это деньги россиян, которые они перечисляли в благотворительный фонд для Маши.
«Нам должны были бесплатно сделать операцию, но к концу года неожиданно закончились квоты, и неизвестно, когда снова появятся, – сетует Настя. – Я хотела провести курс реабилитации, выпросить путевки, но, чтобы их получить, надо ходить и лбом пробивать стены, кого-то упрашивать. И так во всем: для того чтобы добиться каких-то льгот, надо забыть про ребенка и бегать с этими бумажками по инстанциям, тратить время впустую».
Эта операция – только начало пути: впереди еще операция на ушки, наращивание на них ткани, косметическая операция – закачивание в лицо геля. А в десять лет Машу ждет наращивание лицевых костей. Все это было бы невозможно, если бы девочка осталась в детдоме. Только благодаря Настиной борьбе и большой любви Маша живет полноценной жизнью.
А людям, которые готовы принять в семью ребенка с особенностями развития, Настя желает терпения: «В первую очередь сложности даже не с ребенком, а с самим собой. Самооценка меняется. Ты должен быть уверен в себе и в том, что ты делаешь, потому что многие тебя осуждают, не понимают, чуть ли не дураком называют. У людей сразу возникает вопрос: зачем вам это надо? И некоторые даже осуждают, говорят, что я ненавижу своего родного ребенка Тимофея, раз хочу его обречь на жизнь рядом с инвалидом. Люди не понимают, что такие слова на самом деле очень больно ранят, особенно если ты один воспитываешь ребенка. Это постоянная работа, действительно работа – над собой, над своей семьей, над ребенком. И это все же мой ребенок, я люблю Машу такой, какая она есть».
Хочется верить, что маленькая дружная семья преодолеет все беды. Тимофей, сын Насти, не чает души в сестре – еще до ее приезда он поделил все свои игрушки поровну. Они вместе дурачатся, играют и хвастаются всем, что есть друг у друга. А Настя любит своих детей одинаково сильно.
Реквизиты для перевода: Банк получателя: Челябинское ОСБ 8597 Дополнительный офис №8597/0169, БИК 047501602, ИНН 7707083893, К\С 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ Банка России по Челябинской области, КПП 745302001, ОКПО 09278955, р/с 47422810472009940001. Получатель – Платонова Анастасия Максимовна. Лицевой счет! 408178100 72315000922, номер карты Сбербанка: 639002729022923582, номер Яндекс-кошелька: 410011583757920. Телефон: 8-952-515-77-94.
No comments:
Post a Comment